Nel Veneto sono attualmente residenti e viventi 295 persone con SLA, con circa 80 nuovi casi per anno. La progressione individuale dei sintomi è variabile, così come il decorso della malattia, che ha una media di tre anni, ma in alcuni casi supera anche i 10 anni.

Anche alla luce di questi dati la Giunta veneta, su proposta dell’Assessore ai servizi sociali Remo Sernagiotto, ha approvato il Programma attuativo SLA per il 2012 sulla base del quale il Ministero del Lavoro e delle Politiche sociali ha riconosciuto alla Regione Veneto 7.810.000 euro come quota regionale per la realizzazione di interventi in tema di malati di sclerosi laterale amiotrofica (SLA) per la ricerca e l’assistenza domiciliare.

“Un provvedimento – afferma Sernagiotto – definisce il percorso socio-assistenziale integrato nei confronti di soggetti affetti da questa malattia neurologica degenerativa, con l’adozione di una cartella clinica informatizzata, percorsi di formazione per familiari e personale di assistenza (caregiver), progettazione di nuovi strumenti multimediali e avvio di ricerca finalizzata all’innovazione nelle prassi e nei modelli d’assistenza”.

Si ricorda che la Regione Veneto dal 2007 ha istituito i Centri Interrregionali di riferimento per le malattie rare (al cui interno è compresa la SLA) con le corrispondenti unità operative specifiche.