Il Veneto ha dato il via libera alla costituzione della rete interregionale dei Centri di riferimento per le malattie rare, condivisa e riconosciuta anche dalla Regione Friuli Venezia Giulia e dalle Province autonome di Trento e Bolzano. Il provvedimento è stato adottato su proposta dell’assessore alla sanità Francesca Martini, in attuazione dell’accordo del 2004 fra le quattro amministrazioni del Nordest per la realizzazione di una politica unitaria su questo tema. “L’obiettivo finale di questa rete interregionale – fa rilevare l’assessore veneto – è la creazione di un ambito territoriale ampio nel quale proporre strategie uniche per l’assistenza alle persone affette da malattie rare, in modo che anche la presa in carico da parte delle strutture sanitarie sia semplice e trasparente e la più vicina possibile ai luoghi di vita del malato”. La rete interregionale risulta costituita dall’insieme dei centri di riferimento selezionati, a partire dagli ospedali, dalle università e istituti di ricovero e cura a carattere scientifico, che fanno parte dei rispettivi sistemi sanitari. Ogni centro di riferimento fa capo ad un presidio ospedaliero ed è composto da una o più unità operative che concorrono nel definire diagnosi e trattamento del paziente a secondo del tipo di malattia. Il gruppo tecnico di coordinamento incaricato di effettuare l’istruttoria ha proposto l’individuazione di 19 centri di riferimento interregionali, di cui 12 nel Veneto (Azienda ospedaliera e Ospedale S. Antonio di Padova, Azienda ospedaliera di Verona, ospedali di Belluno, Vicenza, Conegliano, Castelfranco Veneto, Treviso, Venezia, Mestre, Camposampiero e Rovigo), 5 in Friuli Venezia Giulia e uno in ciascuna delle Province di Trento e Bolzano. Il coordinamento in ambito veneto è affidato al Registro per le malattie rare, già istituito dalla Regione.