Malattie Metaboliche Ereditarie: "Prove di contaminazione"
17/02/2006
Festa in nove atti per le Malattie Metaboliche Ereditarie si terrà alla Fiera di Vicenza - padiglione L in Viale del Lavoro, 69 - sabato 25 febbraio con inizio alle ore 21 "PROVE DI CONTAMINAZIONE"
Una festa per il grande pubblico, per tutti e per tutte le età. Una sfida, quella che i soci di Cometa A.S.M.M.E. hanno raccolto: creare una festa senza nessuna barriera tra le generazioni, senza barriere tra chi si esibisce e il pubblico, senza barriere tra loro, malati di patologie rarissime, e gli altri, quelli che con queste malattie non hanno nulla a che fare. Perché le MME hanno molto da dire a tutti: di prevenzione, di ricerca, di possibilità. Di futuro.
Una sfida, quella di mettere in festa dei contenuti di spessore e di tenere insieme spettacolo, divertimento e riflessione. È possibile? Sicuramente ci si può provare, e gli ingredienti sembrano esserci tutti. Tra i momenti topici della serata il gruppo musicale Babele, che presenterà dell'ottimo 'rockontaminato', Maurizio Zanolli, pittore professionista, realizzerà un grande murales con l'apporto di tutti i presenti. All'interno della struttura saranno predisposti varie postazioni internet per realizzare, in diretta, un forum sulla festa stessa.
Le altre iniziative della serata, dislocate su un'area di 3.000 metri quadrati, sono uno spazio dedicato ai bambini, con "mostra il mostro che c'è in te" e un minimurales, la presentazione in anteprima nazionale del libro "Un amico speciale", una curiosa e dinamica raccolta fondi e varie altre sorprese tra cui il buffet a tema contaminazione.
"Ma niente paura, sottolinea Anna Maria Marzenta, Presidente di Cometa A.S.M.M.E. (Associazione Studio Malattie Metaboliche Ereditarie), le malattie metaboliche ereditarie non sono contagiose e per una volta si tratta di una contaminazione positiva. Contro l'isolamento, l'individualismo, la caduta dei valori, la mancanza di socialità si fa un bel parlare. Con questa festa proviamo ad agire. Perché di esclusione e di difficoltà, di solitudine e di paura del futuro, i malati metabolici ereditari hanno una grande esperienza. D'altra parte il futuro è un gran punto di domanda per tutti. Forse, mettendo insieme le nostre domande qualche risposta si può provare a cercarla".
Le 'Malattie Metaboliche Ereditarie' sono un gruppo di oltre 500 patologie molte delle quali, tuttora, poco conosciute. Costituiscono, per la loro frequenza (5 casi su 10.000 abitanti) il più ampio raggruppamento (circa il 10%) delle 'malattie rare'. Le malattie metaboliche ereditarie costituiscono un'importante, anche se trascurata, area della medicina pediatrica e rappresentano una rilevante causa di mortalità in questa categoria di età. Alla complessità di classificazione corrisponde l'estrema eterogeneità del quadro clinico, che in molti casi riconosce come comune denominatore un grave danno neurologico. Le manifestazioni più frequenti comprendono il ritardo mentale e la compromissione multisistemica di numerosi organi quali fegato, rene, cuore, occhio, apparato scheletrico. Non è possibile neppure identificare un andamento clinico univoco, infatti alcune malattie sono gravi sin dalla nascita mentre altre si manifestano più tardivamente in modo progressivo. Poiché circa il 30-40% delle malattie è suscettibile di una terapia dietetica e/o farmacologica la precoce individuazione e il pronto trattamento risultano fondamentali per contenere gli alti indici di mortalità. Per tale motivo alcune malattie, come per esempio la fenilchetonuria, possono essere riconosciute già dai primi giorni di vita in maniera sistematica attraverso programmi di screening neonatale, cioè d'indagine di massa, codificati in tutto il territorio nazionale.
Associazione Studio Malattie Metaboliche Ereditarie ONLUS
Via Vittorio Veneto, 12 a - 35020 Legnaro (PD)
Tel. 049.990.33.03
e-mail: info@cometaasmme.org
www.cometaasmme.org
Una festa per il grande pubblico, per tutti e per tutte le età. Una sfida, quella che i soci di Cometa A.S.M.M.E. hanno raccolto: creare una festa senza nessuna barriera tra le generazioni, senza barriere tra chi si esibisce e il pubblico, senza barriere tra loro, malati di patologie rarissime, e gli altri, quelli che con queste malattie non hanno nulla a che fare. Perché le MME hanno molto da dire a tutti: di prevenzione, di ricerca, di possibilità. Di futuro.
Una sfida, quella di mettere in festa dei contenuti di spessore e di tenere insieme spettacolo, divertimento e riflessione. È possibile? Sicuramente ci si può provare, e gli ingredienti sembrano esserci tutti. Tra i momenti topici della serata il gruppo musicale Babele, che presenterà dell'ottimo 'rockontaminato', Maurizio Zanolli, pittore professionista, realizzerà un grande murales con l'apporto di tutti i presenti. All'interno della struttura saranno predisposti varie postazioni internet per realizzare, in diretta, un forum sulla festa stessa.
Le altre iniziative della serata, dislocate su un'area di 3.000 metri quadrati, sono uno spazio dedicato ai bambini, con "mostra il mostro che c'è in te" e un minimurales, la presentazione in anteprima nazionale del libro "Un amico speciale", una curiosa e dinamica raccolta fondi e varie altre sorprese tra cui il buffet a tema contaminazione.
"Ma niente paura, sottolinea Anna Maria Marzenta, Presidente di Cometa A.S.M.M.E. (Associazione Studio Malattie Metaboliche Ereditarie), le malattie metaboliche ereditarie non sono contagiose e per una volta si tratta di una contaminazione positiva. Contro l'isolamento, l'individualismo, la caduta dei valori, la mancanza di socialità si fa un bel parlare. Con questa festa proviamo ad agire. Perché di esclusione e di difficoltà, di solitudine e di paura del futuro, i malati metabolici ereditari hanno una grande esperienza. D'altra parte il futuro è un gran punto di domanda per tutti. Forse, mettendo insieme le nostre domande qualche risposta si può provare a cercarla".
Le 'Malattie Metaboliche Ereditarie' sono un gruppo di oltre 500 patologie molte delle quali, tuttora, poco conosciute. Costituiscono, per la loro frequenza (5 casi su 10.000 abitanti) il più ampio raggruppamento (circa il 10%) delle 'malattie rare'. Le malattie metaboliche ereditarie costituiscono un'importante, anche se trascurata, area della medicina pediatrica e rappresentano una rilevante causa di mortalità in questa categoria di età. Alla complessità di classificazione corrisponde l'estrema eterogeneità del quadro clinico, che in molti casi riconosce come comune denominatore un grave danno neurologico. Le manifestazioni più frequenti comprendono il ritardo mentale e la compromissione multisistemica di numerosi organi quali fegato, rene, cuore, occhio, apparato scheletrico. Non è possibile neppure identificare un andamento clinico univoco, infatti alcune malattie sono gravi sin dalla nascita mentre altre si manifestano più tardivamente in modo progressivo. Poiché circa il 30-40% delle malattie è suscettibile di una terapia dietetica e/o farmacologica la precoce individuazione e il pronto trattamento risultano fondamentali per contenere gli alti indici di mortalità. Per tale motivo alcune malattie, come per esempio la fenilchetonuria, possono essere riconosciute già dai primi giorni di vita in maniera sistematica attraverso programmi di screening neonatale, cioè d'indagine di massa, codificati in tutto il territorio nazionale.
Associazione Studio Malattie Metaboliche Ereditarie ONLUS
Via Vittorio Veneto, 12 a - 35020 Legnaro (PD)
Tel. 049.990.33.03
e-mail: info@cometaasmme.org
www.cometaasmme.org
