La Reumatologia Pediatrica è una disciplina nuova nell’ambito della pediatria e si occupa di patologie reumatiche quali l'Artrite Cronica Giovanile, che rappresenta la forma di gran lunga più frequente, il Lupus Eritematoso Sistemico, che colpisce vari organi e può portare ad insufficienza renale, la Dermatomiosite che colpisce principalmente i muscoli, la Sclerodermia, che comporta un indurimento diffuso della pelle fino a rendere impossibile qualsiasi movimento e, nel caso di interessamento di organi interni, causa insufficienza cardiaca e respiratoria, e vari tipi di Vasculite quali la malattia di Kawasaki che colpisce vari distretti, nonché Febbri ricorrenti di tipo autoinfiammatorio, alcune su base ereditaria.

La complessità delle malattie reumatiche del bambino e dell’adolescente richiede una preparazione specifica e qualificata perché possano essere diagnosticate precocemente e trattate nel modo adeguato.

Il Congresso Nazionale REUMAPED 2008, il primo del suo genere a svolgersi a Padova, propone il confronto tra Specialisti, Pediatri di Famiglia e Ospedalieri che concorrono al riconoscimento precoce ed al trattamento di queste malattie del bambino e dell’Adolescente.

Saranno presentati percorsi diagnostici e protocolli di cura della malattie articolari infiammatorie e non infiammatorie del bambino, il ruolo dei nuovi farmaci biologici, le loro indicazioni di impiego e i possibili effetti collaterali.

Si parlerà inoltre delle manifestazioni cutanee delle patologie reumatiche nelle varie età e dei recenti progressi della Ricerca in Reumatologia Pediatrica.

Due Corsi interattivi sul Laboratorio e la Radiologia nelle Malattie Reumatiche del bambino completeranno questo ricco programma.

Per la prima volta le Associazioni di Volontariato, coordinate dall’Associazione IL VOLO di Padova, avranno il loro momento di incontro-confronto per stabilire progetti di collaborazione su base nazionale per meglio venire incontro alle esigenze assistenziali dei piccoli malati reumatici. Sarà proposta la creazione di un Coordinamento Nazionale delle Associazioni e l’istituzione di una “Giornata Nazionale dei Piccoli Malati Reumatici”, da celebrarsi con cadenza annuale, per sensibilizzare l’opinione pubblica sulla esistenza di queste patologie gravemente invalidanti e talvolta mortali. Anche il personale paramedico, per lo più infermieri, operanti presso i vari Centri di Reumatologia Pediatrica in Italia, avranno il loro momento di incontro. Si tratta di un passo innovativo finalizzato al raggiungimento di un più alto profilo professionale degli operatori che dovranno sempre più collaborare tra loro e con organismi e centri europei di assistenza e di ricerca.

Le malattie reumatiche del bambino: RARE MA TEMIBILI….

(a cura del Centro Regionale di Reumatologia Pediatrica, responsabile Dr. Francesco Zulian)

La Clinica Pediatrica di Padova è impegnata nell’assistenza dei bambini con molteplici malattie croniche dell’infanzia che, in quanto rare, sono spesso poco note e non adeguatamente trattate. Negli ultimi 20 anni, abbiamo sviluppato un processo di continua specializzazione sia del personale medico e paramedico che delle attrezzature per venire incontro in modo sempre più efficiente ai bambini con queste patologie e alle loro famiglie.

Le malattie reumatiche del bambino, e parliamo ad esempio di l’Artrite Cronica Giovanile, Lupus, Sclerodermia, Dermatomiosite, Malattia di Kawasaki etc. rappresentano un'importante causa di invalidità e talvolta di mortalità in età pediatrica.

Per dare un'idea del problema basti pensare che, nel bambino, la prevalenza dell'artrite è superiore a quella di patologie croniche meglio conosciute quali il diabete o la paralisi cerebrale infantile.

La Reumatologia Pediatrica, disciplina che si occupa di queste malattie, rappresenta una branca del tutto nuova della pediatria. Attualmente esistono circa 20 Centri di Reumatologia Pediatrica negli USA, 8 in Canada e circa 30 in Europa.

In Italia vi sono pochi Centri con consolidata esperienza: Milano, Padova, Firenze, Genova, Roma e Trieste. Si tratta di strutture per lo più universitarie o all’interno di Ospedali Regionali di III° livello.

E’ da una ventina d’anni che a Padova presso il Dipartimento di Pediatria è attivo il Centro di Reumatologia Pediatrica. Attualmente sono seguiti più di 1500 bambini con variemalattie reumatiche croniche.

Incidenza e prevalenza Non esistono dati sulla frequenza delle malattie reumatiche del bambino in Italia. Rapportandoci ai dati della letteratura, tuttavia, possiamo dire che l'incidenza dell’Artrite Cronica Giovanile che è la forma più frequente, varia da 10 a 20 nuovi casi ogni 100.000 bambini di età inferiore ai 16 anni. La prevalenza, cioè il numero totale di casi, varia da 65 a 120 ogni 100.000 bambini.

Per dare un'idea seppur sommaria del problema basti pensare che nel Veneto vi sono attualmente almeno 600 bambini con Artrite Cronica Giovanile con circa 80 nuovi casi ogni anno.

In generale possiamo dire che in Italia vi siano circa 20.000 bambini affetti da malattie reumatiche croniche di cui più della metà con Artrite Cronica Giovanile.

Una diagnosi appropriata ed un adeguato trattamento possono minimizzare sia le complicanze a breve e a lungo termine sia abbassare i costi terapeutici di questi piccoli pazienti. Senza una pronta e adeguata terapia, alcune di queste malattie possono essere fatali. Altre, come l’Artrite Cronica Giovanile, possono essere associate ad invalidità permanente con comprensibili costi economici, sociali e psicologici per il bambino, la sua famiglia e la società in generale.

Obiettivi prioritari

E’ per questo che gli obiettivi prioritari del nostro Centro sono quelli di ottimizzare l’assistenza, eguagliandola a quella dei migliori Centri internazionali, di intensificare la didattica e l’aggiornamento dei medici e paramedici su queste patologie spesso misconosciute e sviluppare piani di ricerca clinica e di base in modo da contribuire allo sforzo della comunità scientifica per sconfiggere queste malattie devastanti la cui causa è tuttora ignota.